Tuskegee Sifiliz Çalışması

20. yüzyılda Amerika Birleşik Devletleri Halk Sağlığı Servisi (USPHS) bünyesinde yürütülen Tuskegee ve Guatemala çalışmaları, klinik araştırma tarihinde etik ilkelerin sistematik biçimde ihlal edildiği ve bilimsel ırkçılık tartışmaları kapsamında değerlendirilen uygulamalar arasında yer almaktadır. Bu araştırmalar, ekonomik ve toplumsal açıdan savunmasız gruplar üzerinde bilgilendirilmiş onam alınmaksızın deneysel işlemlerin yürütülmesini, katılımcıların tıbbi süreçlere ilişkin yeterli biçimde bilgilendirilmemesini ve bazı durumlarda mevcut tedavi olanaklarının bilinçli olarak sınırlandırılmasını içermektedir.

1946-1948 yılları arasında Guatemala’da gerçekleştirilen deneylerde, penisilinin zührevi hastalıkların önlenmesindeki etkisini incelemek amacıyla mahkûmlar, askerler, psikiyatri hastaları ve diğer savunmasız topluluklar üzerinde kasıtlı enfeksiyon yöntemleri uygulanmış; Tuskegee çalışmasında ise frengi hastalığının doğal seyrini gözlemlemek amacıyla Afro-Amerikalı katılımcıların tedaviye erişimi uzun yıllar boyunca engellenmiştir.^【1】

^{Tuskegee ve Guatemala çalışmalarını temsil eden gösel (Yapay zeka ile oluşturulmuştur)}

Tuskegee çalışmasının temelinde, 19. ve erken 20. yüzyıl tıp camiasında yaygın olan ve Afrika kökenli Amerikalıları fiziksel ve zihinsel olarak farklı, acıya daha dayanıklı ve ahlaki açıdan zayıf olarak sınıflandıran "bilimsel ırkçılık" ile Sosyal Darvinizm yer almaktadır. Bu dönemde tıp dünyasında, siyahilerin aşırı gelişmiş bir cinselliğe sahip olduğu, cinsel yolla bulaşan hastalıklara son derece yatkın oldukları ve eğitim durumları ne olursa olsun tedavi arayışına girmeyecekleri yönünde sahte bilimsel inanışlar hakimiyet sürmüştür.

Çalışmanın bilimsel esin kaynağını, 1928 yılında Bruusgard tarafından Norveç'in başkenti Oslo'da yüzlerce beyaz erkek üzerinde yapılan ve sifilizin doğal seyrini inceleyen araştırma oluşturmuştur. Amerikalı araştırmacılar, hastalığın beyazlarda daha çok sinir sistemini, siyahilerde ise kardiyovasküler sistemi etkilediği yönündeki iddiaları test etmek amacıyla benzer bir çalışmayı ABD sınırları içerisinde başlatmaya karar vermişlerdir. Araştırma mekanı olarak sifiliz prevalansının %35-40 seviyelerinde olduğu Alabama'nın Macon ilçesi seçilmiştir.^【2】

Dr. Taliaferro Clark tarafından başlangıçta altı ila sekiz aylık bir gözlem ve ardından tedavi evresi içerecek şekilde planlanan araştırma, ilerleyen süreçte tedavinin tamamen devreden çıkarıldığı sürekli bir gözlem deneyine dönüştürülmüştür.

Çalışmaya dahil edilen son derece yoksul ve eğitimsiz 600 Afrikalı Amerikalı erkeğe, "kötü kan" tedavisi gördükleri söylenerek yalan beyanda bulunulmuştur. ^【3】Deneklerin araştırmada kalmalarını sağlamak amacıyla sıcak yemek verilmiş, bir sağlık çalışanı denekleri randevularına taşımakla görevlendirilmiş ve otopsi izni vermeleri şartıyla cenaze masrafı desteği vaat edilmiştir. Araştırmacılar, beyin omurilik sıvısı almak için yaptıkları lomber ponksiyon işlemini dahi hastalara ücretsiz özel tedavi fırsatı olarak pazarlamışlardır.

^{Tuskegee ve Guatemala çalışmalarını temsil eden görsel (Yapay zeka ile oluşturulmuştur)}

Deney süresince hastaların gerçek tedaviye erişimleri sistematik ve kasıtlı olarak engellenmiştir. 1934 yılında yerel doktorlara deneklerin listesi verilerek tedavi etmemeleri istenmiş, 1941'de askere çağrılan deneklerin askeriye tarafından tedavi edilmesini önlemek adına bu kişilerin ordudan çıkarılmaları sağlanmıştır. 1947 yılında penisilin sifiliz için altın standart tedavi haline gelmesine rağmen hastalara bu ilaç verilmemiş ve erişimleri kısıtlanmıştır. Yetkililer, bu ihmali haklı çıkarmak için deneklerin doktora gitmeyecek kadar dayanıklı olduklarını veya penisilin vermek için hastalığın çok fazla ilerlediğini öne sürmüşlerdir. Uluslararası etik sözleşmelere rağmen çalışma, 1972 yılında basına sızdırılana kadar devam etmiş ve bu süreçle ilgili hiçbir yetkili yargılanmamıştır.

İkinci Dünya Savaşı sırasında zührevi hastalıklar asker sağlığı için bir tehdit olarak görüldüğünden, daha etkin yöntemler bulmak ve penisilinin koruyucu özelliğini test etmek isteyen USPHS doktorları, sağlıklı bireyleri kasıtlı olarak enfekte edebilecekleri yeni bir alan arayışına girmişlerdir. Kamuoyunun böyle bir araştırmayı tolere etmeyeceği bilindiğinden deneyler ABD sınırları dışında, Guatemala hükümeti ve Pan Amerikan Sağlık Örgütü işbirliğiyle planlanmıştır.^【4】

Deneylerin ilk aşamasında askerlere ve mahkumlara hastalığı bulaştırmak için enfekte seks işçileri kullanılmış, ancak bu yöntemin yavaş kalması nedeniyle araştırmanın odağı değiştirilmiştir. Araştırmacılar, zihinsel durumları nedeniyle direnç gösteremeyecek olan devlet akıl sağlığı merkezindeki psikiyatri hastalarını hedef almışlardır. Doğal yollarla bulaşın zorluğu nedeniyle deneklerin doğrudan beyin omurilik sıvılarına sifiliz enjekte edilmiş veya enfeksiyon riskini artırmak amacıyla fiziksel tahriş yöntemlerine başvurulmuştur. Tüm bu süreçlerde deneklerden veya ailelerinden onam alınmamış, yalnızca kurum doktorları ve rütbeli askerlerden izin istenmiştir.

^{Tuskegee ve Guatemala çalışmalarını temsil eden görsel (Yapay zeka ile oluşturulmuştur)}

Bu iki çalışma, klinik araştırma etiğinde ve modern halk sağlığı politikalarında köklü değişimlere ve kalıcı hasarlara yol açmıştır. Tuskegee çalışmasına yönelik toplumsal tepki, 1974'te Ulusal Araştırma Yasası'nın kabul edilmesini, bilgilendirilmiş onam şartının getirilmesini ve Kurumsal İnceleme Kurulları'nın kurulmasını sağlamıştır. Ayrıca bu süreç, insan deneyleri etiğinin temel taşı sayılan Belmont Raporu'nun yazılmasına öncülük etmiştir.

Toplumsal düzeyde ise bu deneyler, Afrikalı Amerikalı topluluklarda devlete ve sağlık kurumlarına karşı derin bir güvensizlik yaratmıştır. Hastaları bulmak ve elde tutmak için kullanılan aldatıcı stratejiler, ilerleyen yıllarda kamu sağlığı programlarının etkinliğini ciddi şekilde zedelemiştir.^【5】 Deneyin yarattığı travma, sağlık hizmetlerine erişim bilincini olumsuz etkileyerek toplumsal sağlık sonuçları üzerinde kalıcı bir iz bırakmıştır.